https://www.facebook.com/453570921354672/

Min solstråle, Kraftgatan 6, Götene (2026)

14/06/2026

Vägen framåt! 💪

Det är dags för en uppdatering. Jag har medvetet varit inte lagt upp något i två veckor för att fokusera på mig själv och hitta en väg framåt, igen.

Under tiden har jag hunnit med både läkarbesök, rehab och massa annat som fått mig att må bättre.

Läkarbesöket handlade om uppföljningen efter blodpropparna i höstas, som blev starten på en tuff period. Efter drygt s*x månader med kraftig blodförtunnande behandling, har jag nu bara en vecka kvar med Fragmin-sprutor innan jag återgår till Trombyl. Det lilla hjärtat som jag ätit större delen av livet.

Däremot finns fortfarande inget säkert svar på varför blodpropparna uppstod. Utredningen visade inga tecken på blodsjukdom, vilket känns skönt. Samtidigt vet jag att flera faktorer ökar risken för nya proppar hos mig. Bland annat medicinerna jag äter efter hjärtransplatationen och att jag nu haft blodproppar tidigare. Men riskerna med fortsatt stark blodförtunnande behandling bedöms vara större än nyttan, dyker blodproppar upp igen så gör dom. 😬

På rehab har jag fått en skena för hand och handled som jag använder när jag kör bil, sover eller gör aktiviteter som brukar trigga på spasmerna i fingrarna. Resultatet har faktiskt varit över förväntan. Spasmerna i ring och lilfignret har minskat tydligt både under och efter aktiviteter. Ett steg framåt! 🙌

Sedan hösten har jag också gått upp i vikt. Efter rotavirusinfektionen vägde jag 73 kg, efter sjukhusvistelsen i våras 78 kg och nu 80 kg.

Sjukvården kan göra mycket, men inte allt. En stor del handlar också om vad man själv gör. Därför har jag börjat ta en 45 minuters powerwalk varje morgon. Det känns fantastiskt att återigen känna att kroppen fungerar bättre, även om det fortfarande finns frågetecken kring armen.

Tyvärr har höger ben och fot börjat svullna. Enligt min hjärtläkare beror det troligen på en av medicinerna som håller värken stabil just nu. Hur det utvecklar sig får jag återkomma till i ett senare inlägg.

Avslutningsvis har jag och sambon ägnat de senaste två veckorna åt ett pussel på 4 000 bitar. Det är viktigt att träna både kroppen och knoppen. 🧩

Överlag känns det som att livet sakta men säkert går framåt. ❤️

30/05/2026

Detta som ni ser i videon är min nuvarande "morgon-cocktail", en hel del tabletter plus en spruta. 💊💉 Jag vet de som äter betydligt mer piller per dag och tillfälle. Men att gå ifrån ungefär hälften av tabletterna som jag ätit sedan 16 år tillbaka både morgon och kväll, och nu även lagt till tabletter mitt på dagen, så är det en markant skillnad. De 16 år som gått sedan min hjärttransplantation tills blodpropparna i höstas dök upp har varit en dröm rent hälsomässigt. ❤️‍🩹 Jag har inte behövt tänka så mycket på hälsan utan mest gått på ett x-antal kontroller per år och sedan levt så "normalt” som möjligt. 🩺

Om man jämför med en annan 34-åring mitt i livet, så har jämnåriga ofta 2–4 barn redan, ett familjeliv, livet går i 110 km/h och karriärer. 🏃‍♂️💨 Nu har jag åkt in och ut till sjukhuset ett tag med krampanfall m.m. Inga egna barn, varit arbetslös ett par år, med visserligen en högskoleutbildning i bagaget sedan drygt 10 år sedan. 🎓 Det är lätt att känna sig misslyckad, men varför jämföra sig? 🤔

Jag har aldrig varit normal och ordet normal innehåller ju faktiskt ordet norm. Det är ett ord som människan konstruerat så fint utifrån sociala och mentala strukturer för hur andra människor bör vara och bete sig. 👥 Men det intressanta är att referenspersonerna för vad som är normalt varierar oerhört kraftigt från person till person, beroende på hur man själv är och upplever andra. Så vem är då egentligen normal? 🤷‍♂️

Jag kan ändå säga att jag har ett mycket rikt liv, hur då undrar ni kanske? 🌟 Kollar man någon eller ett par veckor tillbaka i livet låg jag på sjukhuset med kraftiga krampanfall. Inget stämde på mina symtom, och rädslor, oro och ovisshet var ständigt närvarande. 🏥 Nu när jag verkar ha fått rätt behandling så har symtomen kraftigt avtagit. Ja, grundproblemet i armen och nerver som verkar ha kommit i kläm och blivit påverkade av blodproppen finns kvar fortfarande. Det är därför jag äter dubbla värktabletter för detta så jag kan använda armen och handen ändå, så mycket jag bara kan, och jag har ringt till sjukhuset fler gånger sedan senaste utskrivningen om en snabb utredning av armen. Bortser man från detta mår jag ändå ”OK”. Jag kan må bättre, men även mycket värre också, vilket jag också gjort massor i livet. 👍

Det som finns massvis av i mitt liv är kärlek, främst från min sambo men även min familj och vänner. ❤️ Sommaren är här och jag tog premiärdoppet igår, 19,3 grader i vattnet, helt underbart. 🌊☀️ Av allt att döma, trots massvis med värktabletter, så kan jag köra bil igen. 🚗 Då vissa saker i livet triggar smärtanfall har jag och sambon börjat med ett nytt gammalt intresse, att pussla. 🧩 Då vi verkar vara rätt bra på att pussla så är 1500 bitar för lätt, så ett på 2000 samt 4000 bitar är beställda. Förhoppningsvis blir det många soliga dagar framöver också med massor med bad och sol. Ljus och värme är något min kropp just nu mår jättebra av. ☀️🌡️

Utöver detta finns ett andpar i trädgården där vi bor, som har varit där sedan ett x-antal veckor 🦆🦆, massa småfåglar sjunger 🐦🎶, och den nya soffan är fantastiskt skön att sitta i. 🛋️ Det finns så mycket att ta tillvara på i livet. Trots att jag kanske just nu inte kan göra det jag innerst inne vill göra, och livet kan kännas orättvist, så finns de sakerna kvar och väntar på mig! ✨

Till sist, varför hänga upp sig på att vara normal? Det har jag inte varit någon gång tidigare i livet, så varför börja nu? Värdet i sig själv finns ändå där. Är det inte viktigt ändå att man mår bra eller åtminstone helt okej, trivs med det liv man lever och att man framför allt lever och inte har en dödsdom på sig? 🌱🙌

26/05/2026

Tack för det otroliga stödet! 💕
Siffrorna talar sitt eget språk, men det är ofattbart att se – över en miljon visningar på en månad! 😯 Det är många som tittar och engagerar sig med diverse kommentarer och teorier om vad mina åkommor kan bero på. Jag uppskattar varmt det, liksom alla styrkekramar och att ni följer min resa. En resa av många som jag gjort genom livet på sjukhus och inom sjukvårdssystemet. Det värmer enormt! 🤗 Tack för allt stöd!

Efter utskrivningen från sjukhuset har det blivit bättre med spasmerna. Inga stora krampanfall eller spasmer i kroppen, förutom i vänster arm och hand där grundproblemet fortfarande finns kvar. Förmodligen var eller är det magnesiumbristen som nu rättar till sig, vilket jag även har märkt har haft andra positiva effekter på kroppen.

Tyvärr får man som patient i dagens samhälle ligga på och tjata. Jag har ringt ortopeden några gånger, och från att man bara går och väntar på röntgen med mera för armen, så verkar det nu som att det ska opereras – vad jag förstod på personen jag pratade med idag. Hon nämnde även något om privata aktörer för att säkerställa vårdgarantin. Hur mycket mer kostar det inte samhället extra när de måste köpa in extratjänster, istället för att effektivisera själva regionvården?

Nåväl, historien fortsätter. Frustrationen över att ha en dysfunktionell arm gör sig påmind på olika sätt, då jag inte kan eller bör göra saker som jag egentligen vill i livet. Jä**a blodpropp som har orsakat detta från början... 😞

24/05/2026

Hur orkar man vara sjuk? 🏥 Att ha påtagliga symtom som påverkar livet avsevärt, men ännu inte få några svar trots flera vändor till sjukhuset. Hur gör man?

Efter några dagar hemma har skakningarna varit bättre. Magnesiumet och övergången till Fragmin-sprutor har förmodligen gjort skillnad. Men grundproblemet med armen, spasmerna i fingrarna och värken kvarstår. Medicinerna mot smärta maskerar smärtan, men kroppen reagerar ändå. Just nu kan jag inte ens ligga ner och sova på grund av trycket på armen, utan får sitta upp.
Livet måste ändå gå vidare. Vi människor vill alltid framåt, uppnå mål och ha kontroll. Men livet bara händer. Det enda vi kan göra är att sitta still i bergochdalbanan 🎢 och se var den landar. Det här läget är inte nytt för mig; mina första 18 år i livet präglades av min hjärtsjukdom och ständiga akutarresor, som livet nu har varit ett tag igen. Oron, hopp och förtvivlan finns alltid där, men mitt i allt måste man hitta ett lugn och leva.

Här är tre av mina tips:

Lev här och nu. Det låter som en klyscha, men ta en dag, eller en timme, i taget. Sluta inte drömma om framtiden, men kom ihåg att nuet är det enda vi faktiskt kan påverka.

Se de små sakerna. Det vi tar för givet, som morgonkaffen ☕ eller en skön kvällspromenad. Uppskatta det lilla, för när livet vänder igen är det just de små sakerna du längtar efter.

Skifta fokus från orosmolnen i huvudet. Hitta en hobby eller ett intresse du kan ägna dig åt trots dina kroppsliga besvär. Det får livet att kännas lättare.

Det är just punkt nummer tre som jag vill bjuda på ett smakprov av idag! Sedan årsskiftet har jag skrivit musik med hjälp av AI. Jag gör så mycket jag bara kan själv. Alla låttexter, omslagsbilder och val av genre är mitt eget påhitt. AI hjälper bara till med de sista små pusselbitarna. ✨

I videon får ni ett smakprov på de s*x låtar jag släppt under våren. Låtarna berättar historien om mig, tankarna kring att vara patient i vården, samhället utmaningar och min livsresa (som jag också skriver en bok om). Kommer släppas många fler låtar och låtlistan kommer fyllas på allt eftersom.

🎵 Länken till Spotify-listan hittar du i första kommentaren! (Låtarna finns även på YouTube Music m.fl.)

22/05/2026

Igår skrevs jag ut från sjukhuset 🏥💔

Natten till igår fick jag ett spasmanfall. Efter två Stesolid-tabletter lugnade det ner sig och jag kunde somna. 💊💤

Igår eftermiddag skrevs jag ut, och då tappade jag det helt. 😢 Jag har nu sökt vård vid åtta tillfällen för spasmerna som började i fingrarna i slutet av förra året och nu spridit sig till resten av kroppen. Jag har legat inne två gånger och varje gång sökt för min arm. Ändå har ingen undersökt armen där allt började. Under två dagar blev jag lovad att en ortoped skulle titta på den, men fick till slt veta att det inte var så akut… 😮‍💨

Jag vägrade först lämna rummet. Jag tänkte gå till akuten för att kräva en ortoped. Känslorna tog överhanden – inte för att jag inte ville hem, utan för att jag bitit ihop så länge och inte orkar mer. Till slt åkte jag ändå hem eftersom hemlängtan var för stor, men jag var fylld av besvikelse, uppgivenhet och tårar. 😭 Hur kan det vara så svårt att få träffa en ortoped under en hel veckas inläggning? 🤷‍♂️

Däremot åkte jag hem med:

🛠️ Verktyg mot krampanfallen (Stesolid)

💊 Magnesium mot magnesiumbrist

💉 Fragminsprutor (blodförtunnande) i stället för Lixiana för att undvika läkemedelskrockar

🩹 Gabapentin mot nervsmärta

📄 Remiss till ortopedmottagning

Jag fick också med mig fina insikter från inlyssnande läkare. Genom att prata med mig och mina anhöriga såg de direkt det enorma och kärleksfulla samspelet mellan mig och min sambo. ❤️✨

Grundproblemet kvarstår dock: Hur ska jag orka kämpa och tjata mig till en snar tid på ortopedmottagningen? Vårdsystemet har extrema strukturella problem. Hur är detta möjligt år 2026?

Jag känner mig bara som en röd siffra. Att överleva är en sak, men att leva är något helt annat. 💔 Det mänskliga värdet måste få ta plats.

20/05/2026

Skönt att ha en "bra" dag! 😊

🏥 Idag har det inte hänt så mycket på sjukhuset. Jag har väntat på en ortoped som ska titta på min arm och göra en bedömning av ulnarisnerven i vänsterarmen, för att se om den är i kläm eller inflammerad. Ortopeden dök inte upp idag, så jag hoppas på imorgon. Peppar, peppar, ta i trä så har jag inte haft några krampanfall idag och generellt ganska lite spasmer i kroppen – förutom i vänsterhanden.

Jag hade även ett samtal med läkarna. Det visade sig att jag har lågt magnesiumvärde. Jag trodde att det provet redan var taget vid tidigare vårdtillfällen, men tydligen inte. Så idag har jag börjat med magnesiummedicin! 💊

Magnesiumbrist kan orsaka spasmer i kroppen, men det förklarar inte helt spasmerna i vänsterhanden. 🫨

Att jag har någon form av nervpåverkan är solklart, men hur omfattande det är får ortopeden avgöra. Under tiden trappas medicinen för nervsmärta in, den som jag blir lite snurrig av. Idag har jag dock inte varit lika snurrig och kunnat gå mer normalt (puh!), men jag har inte heller tagit lika mycket morfin det senaste dygnet. 🚶‍♂️

Läkarna är fortfarande inne på spåret med funktionella neurologiska symtom (FNS), vilket kommer kräva omfattande insatser från primärvården under en längre tid. Den läkare jag har nu tar verkligen detta på allvar. Hon ser och hör saker som tidigare läkare har missat och kommer att trycka på extra mot primärvården. Förmodligen är allt en blandning: sviterna efter blodproppen i armen, magnesiumbrist och långvarig undermedveten stress, press och oro. 😷

Läkaren förklarade att de ser FNS allt oftare på sjukhusen nu för tiden, varje vecka. Särskilt kroniskt sjuka eller personer som varit sjuka länge drabbas i högre utsträckning. Vad beror det på? Ökat press från myndigheter/dysfunktionella samhälls system 🤔

Idag bjuder jag på lite lättsammare bilder:

🥛 Häromdagen fick jag äntligen smaka på den omtalade rosa mjölken här på sjukhuset. Mina anhöriga hade med sig den, och jag förstår varför den försvinner fort från hyllorna!

🚿 Idag fick jag duscha igen och den nya nålen behövde paketeras in. Den som har varit på sjukhuset en del ser nog direkt att det är en spypåse som sitter runt armen (en sån där med en plastring i änden). Behöver jag ens nämna att det var en manlig undersköterska som kläckte den geniala idén? 😉

Om inget oförutsett händer, eller om ortopeden gör en annan bedömning, får jag faktiskt åka hem imorgon. Det känns just nu ganska skrämmande. Vad händer om jag får ett stort krampanfall hemma? 😣

19/05/2026

Varför fick jag lida så länge? 😫

Idag har jag fått två stora krampanfall. Ett i morse när jag blev väckt, då satte det igång och jag fick en morfintablett, igen... 💊

I eftermiddags utspelades en mardröm. Ett kraftigt anfall startade igen med spasmer i hela kroppen och en låsning i armen som gjorde fruktansvärt ont. Jag fick inte morfin denna gången. Jag förstår varför, för det är ohållbart att få så mycket morfin så ofta, med tanke på alla bieffekter. 🥴

Resultatet blev däremot att jag fick ligga i drygt tre timmar av extrem smärta. Tre timmar då jag vred och vände på mig av spasmer, medan vänsterarmen var helt låst. Jag bara skrek och nästan tappade medvetandet om vartannat. Rena tortyren! Till slt fick jag en Stesolid-tablett så att kroppen slappnade av och jag somnade av utmattning. 😭 Vilken pers!

Under dessa timmar fanns mina stöttande anhöriga där, men till priset av en enorm uppgivenhet, desperation och maktlöshet. Som tog uttryck i många olika former. Allt för den kärlek de känner för mig. Tack för att ni finns! ❤️

Sedan jag vaknade runt åttasnåret ikväll har jag mest suttit och gråtit. Det jag upplevde idag är bland det värsta jag varit med om på ett sjukhus. Och då har jag ändå tidigare upplevt blodröd vätska som runnit från dränhålet i magen, att akut bli skuren i vaket tillstånd och att få drän stucket rakt mellan revbenen. 😣💪

Däremot det positiva idag: jag har gjort ett EEG och det är helt uteslutet att det är epilepsi som orsakar kramperna. Fick även stickhjälp med ultraljud på operation för att ta fler blodprover. Så smidigt det gick, då jag ofta är mycket svårstucken. En ny venflon fick på köpet också. 👍

På bilden från sjukhussängen ser ni en helt filterlös bild på mig ikväll. När även de starkaste behöver släppa på trycket och visa verkligheten som den är. Men det är också detta som gör mig starkare. Ni ser även en bild på mig från EEG undersökningen av hjärnan. 🩻

Imorgon tar vi nya tag. Nu verkar läkarna äntligen lägga fullt fokus på vänsterarmen. När allt annat är uteslutit är det arm som gäller nu, ingenting annat!! 💪

18/05/2026

Det går lite vingligt... 🥴

Hur summerar man denna dag? Äntligen fick jag duschat på morgonen! 🧼 Sedan i torsdags har jag inte duscha och haft ett x-antal kramp/spasmanfall, så det var skönt. Men det höll inte i sig länge, duschen triggade ett stort anfall igen. När jag lyckades trycka på larmknappen, sjuksköterskan som kom tryckte på akutlarmet, så rummet blev fullt av sköterskor igen... 🚨

Under dagen har jag tagit promenader för att se hur kroppen fungerar med morfin och nya läkemedlet mot nervsmärta som man kan bli snurrig av, speciellt i insättnings fasen. På filmen ser ni resultatet. Själv tyckte jag att jag gick som vanligt, men jag hade nog inte klarat att gå på en rät linje idag. 👣 Sambon spelade in mig för att visa hur konstigt det såg ut. 📹 Kan inte förstå att man frivilligt tar droger för att bli "hög", det är inte kul någonstans. Men nu vet jag hur en ordentlig fylla känns, jag som annars inte dricker! 🍷❌

Skulle ta en liten promenad på kvällskvisten, igen, de gick inte bra. Spasmerna i armen och benen blev för intensiva och jag kom inte långt innan jag fick sätta mig på en bänk. En rullstol fick hämtas då armen låste sig och benen krampade kraftigt. ♿ Nålen är borttagen p.g.a. infektionsrisk, men en morfintablett hjälpte mot anfallet. Det är ett tydligt mönster, så fort morfinet går ur kroppen låser sig vänsterarmen, det gör ont och triggar spasmerna i resten av kroppen. 🧠⚡Samt fysiskt ansträngning triggar anfallen. 😣

Men äntligen händer det grejer, förhoppningsvis. De utreder nu: remiss till neurologer för neurografi på armen, om mina avstötningsmediciner krockar med Lixiana (blodförtunnande), samt EEG på hjärnan p.g.a. att jag hade epilepsi som barn som växte bort. 🕵️‍♂️ De nämnde även hemgång, men också röntgen och lite annat. Läkarna vet inte själv riktigt vad som ska/kan göras. Det stora mysteriet fortsätter. Vi får se vad som händer imorgon, jag återkommer då! 🗓️

Tills dess vinglar jag fram, bokstavligt talat. 🥴

Samtidigt som jag håller modet och hoppet uppe. 💪

18/05/2026

Vilken arm väljer jag? 🤔

Som ni ser i klippet har jag svårt att välja arm för att nå munnen. Vänster arm är låst och har bara en liten gripfunktion. Jag kan klia mig, hålla lätt i mobilen om jag stöttar mot låret eller liknade, göra små rörelser, men inte hålla ett bestick. Ju mer jag använder den, desto mer triggas låsningar och kramper. I höger armveck sitter en venflon; armen går att böja lite, men inte till ansiktet. Jag behöver alltså hjälp med att äta. Däremot kan jag göra saker själv runt midjehöjd med höger hand, så toabesöken klarar jag själv.

Detta inlägg var tänkt att vara lite lättsamt, men igår kom ett krampanfall som jag helst hade sluppit uppleva. 🫨😣

Jag låg i sängen och pratade med min mamma och min sambo som var på besök. ❤️ Helt plötsligt började benen krampa kraftigt. Jag försökte sätta mig på sängkanten och ställa mig upp för att bryta det, men istället började resten av kroppen spasma lika intensivt. De fick ner mig i sängen igen och tillkallade sjuksköterskor. De lade mig på höger sida. Kramperna gjorde att jag inte kunde kommunicera; jag hörde allt, men kunde bara svara genom att lätt klämma min sambos finger eller lätt gny.

Efter några minuter låste sig dessutom vänster arm bakåt på ett konstigt sätt. Smärtan var fruktansvärd. Till slt fick jag fram några skrik och började gråta, och alla runt omkring såg hur ont jag hade. Sköterskorna blev tvungna att ge mig morfin. När det började verka efter några minuter dämpades spasmerna, men min syremättnad sjönk så jag fick syrgas. Jag somnade av utmattning, men vaknade i omgångar av att spasmerna startade igen, om än mindre intensivt. Det dröjde några timmar innan jag kunde vakna ordentligt, helt utan spasmer och med förmågan att kommunicera igen.

Det var fruktansvärt att uppleva. Jag hörde allt, tänkte klart men kunde inte prata. Jag kände paniken när de desperat försökte prata med mig utan att få svar. Att stå bredvid som anhörig och se mig krampa så kraftigt måste ha varit en enorm panik. Men på något sätt kämpade jag mig igenom det. Viljan att fortsätta kämpa för livet var så mycket större, speciellt när mina nära stod där. Kärleken till dem och till livet är obeskrivlig. ❤️🤗

16/05/2026

Då var jag tillbaka...

Det hela började igår kväll strax efter att jag delade förra inlägget. 🤯

Jag kände att vänsterarmen började bli mer spänd och att spasmerna ökade. Jag sa till sambon att något inte kändes bra, och hon fick dela kvällsmaten åt mig så att jag kunde "vila" armen medan jag åt. Det hjälpte föga, för vid 20.30 fick jag en total låsning i vänsterarmen/ett krampanfall. Kunde varken röra eller flytta fingrar och arm av fri vilja. Detta höll och håller i sig ännu. 🫨

Efter ca två och en halv timme hittade vi en morfintablett i gömmorna, och efter att jag tagit den lugnade smärtan ner sig något, men låsningen var kvar. Kunde sedan få drygt fyra timmars sömn innan jag vaknade, och då började jag krampa kraftigt i ansiktet... Efter det blev det krampanfall i armen och kraftiga spasmer i resten av kroppen. Det bara ökade, så då fick det bli en tur till sjukhuset. 🚨

Väl på sjukhuset blev jag omhändertagen direkt. En nål sattes och morfin gavs intravenöst. Det lugnade sedan ner sig något med smärtan, men låsningen var kvar. Det var lite lugnare i ca 1,5–2 timmar innan det var dags för nästa dos morfin... Så här har det sedan hållit på hela dagen. Morfin intravenöst var annan timme. På filmen har jag några minuter tidigare fått en dos morfin och läger är någorlunda "lugnt".

Jag är nu inskriven på sjukhuset för smärtobservation och ska sedan under några dagar trappa in en medicin för nervsmärta. Det verkar även bli en CT/DT på armen de kommande dagarna. Kanske blir jag äntligen lyssnad på så att felet hittas.💪

Däremot började jag få hjärtklappning under dagen, som kommer och går hela tiden. Pulsen ligger då på 110... Detta har varit min rädsla hela tiden, att smärta och spasmer ska påverka hjärtat. Måtte mitt nya, friska hjärta klara detta!! 🙏❤️

Innan jag åkte till sjukhuset sa sambon: "- Det är som att du har mensvärk i armen som kommer i skov", varpå jag svarade henne: "- Synkar våra kramper?" 😉

Min solstråle

14/06/2026

30/05/2026

26/05/2026

24/05/2026

22/05/2026

20/05/2026

19/05/2026

18/05/2026

18/05/2026

16/05/2026

Adress

Webbplats

Aviseringar

Kontakta Affären

Genvägar

Dela