26/10/2026
Il Registro italiano Spina Bifida è realizzato nell’ambito di registrare.org, un progetto dell’Istituto Superiore di Sanità che vede bewweb come partner tecnologico.
La piattaforma consente ai centri coinvolti di raccogliere dati strutturati e omogenei, semplificandone la gestione e l’analisi a supporto della ricerca.
Nel post dell’ISS trovate i risultati dello studio sui primi 1.000 pazienti: un esempio concreto del valore dei registri clinici. Raccogliere dati su piattaforme di qualità, progettate per garantirne sicurezza, coerenza e fruibilità, è fondamentale per costruire conoscenze affidabili e supportare il miglioramento dei percorsi di assistenza e cura.
🧬 In occasione della Giornata mondiale della Spina Bifida e dell’Idrocefalo, l’ISS presenta i risultati dello studio sui primi 1.000 pazienti arruolati nel Registro italiano, pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases. La spina bifida è una congenita dovuta a un difetto di chiusura del tubo neurale, con manifestazioni che possono coinvolgere diversi organi e apparati.
📊 Il 40,4% delle persone arruolate presenta una forma aperta e il 59,6% una forma chiusa. La diagnosi è avvenuta in epoca prenatale nel 26,6% dei casi, alla nascita nel 41,7% e durante il primo anno di vita nel 15%.
🩺 I dati mostrano anche l’importanza di una presa in carico che accompagni le persone nel tempo: il 66,8% è seguito in centri pediatrici e il 33,2% in centri per adulti. In circa il 57% dei casi la spina bifida è associata ad altre malformazioni.
📋 Dal 30 ottobre 2026, con l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, le forme di meningocele e mielomeningocele entrano nell’elenco delle malattie rare che danno diritto all’esenzione per le prestazioni previste.
🤝 Registro, tempestiva, assistenza multidisciplinare e continuità delle cure aiutano a conoscere meglio la condizione e a rispondere ai bisogni delle persone. La prevenzione primaria comprende anche l’assunzione di acido folico prima del concepimento e nelle prime fasi della gravidanza, secondo le indicazioni sanitarie.
🔎 Per approfondire: https://tinyurl.com/2u9txws3