15/03/2018
# # # English version below # # #
Joy of life versus Sanfilippo
2/52 Adam i Lea zachwycili nas w ostatnich dniach nowymi umiejętnościami. Lea nauczyła się zapinać zamek błyskawiczny ćwicząc sumiennie na swojej różowej puchowej kurtce, która kategorycznie zażądała nosić także po tym, jak mrozy minęły. A dzisiaj dorwała list, poprosiła o nożyczki i prawie udało jej się go otworzyć pod nadzorem mamy. Adam natomiast przez 15 minut SAM łupał sobie pistacje, co dla dzieci z Sanfilippo, cierpiących na problemy z koncentracja, jest jak wieczność.
Czy jest w życiu dziecka większa radość niż samodzielność...? Oby nigdy jej nie utracili!
Akcja "Radość życia versus Sanfilippo" --> co tydzień postujemy zdjęcia/wideo Adaśka i/lub Lei, by pokazać ich dzielną walkę z Sanfilippo oraz to jak cieszą się życiem pomimo śmiertelnej choroby.
Wasza pomoc daje nadzieję, że ta radość z życia będzie trwala jak najdlużej. Jest parę opcji jak dać im szanse na normalny rozwój na bazie kombinacji nowych metod leczenia będacych w fazie badań, ale wszystkie wymagają pięniedzy.
Jeśli chcesz więc wspomóc Adaśka i Leę proszę dokonaj przelewu na konto naszej nowej Fundacja Sanfilippo w PL przy pomocy przelewy24: goo.gl/wHWFuL (darowizny można odpisać od podatku w PL), Sanfilippo Initiative w DE przy pomocy Lastschrift (darowizny można odpisać od podatku w DE): goo.gl/PHzekd. Obydwie fundacje mają na celu dokładnie to czego potrzeba dzieciom dotkniętym tą chorobą - dostarczenie im leczenia. Możesz także przekazać pieniądze bezpośrednio do nas przez GoFundMe (w EUR: https://www.gofundme.com/adamandlea). Zaproś swoich przyjaciół do tego samego. Adam i Lea podziękują Wam do tydzien zdjeciem pokazujacym, jak pieknie jest zyc mimo przeciwnosci losu. A dzięki Wam usmiech pozostanie na ich buziach nie tylko cały nadchodzący rok, ale i o wiele, wiele dłużej!
W razie pytań prosimy kontaktować się z nami na adres [email protected] lub [email protected].
**************************
Joy of life versus Sanfilippo
2/52 In the last few days Adam & Lea amazed us with their new skills. Lea learned how to close a zipper by patiently training on her pink winter jacket (which btw she is refusing to swap for a lighter one even after freezing weeks are over). And today she took a closed envelope, asked for scissors and almost manage to open the letter. Adam in turn was opening and eating pistachios for 15 minutes ON HIS OWN, what should be considered almost infinity as children with Sanfilippo suffer from difficulties in focusing on things for longer.
Is there a greater joy in child's life than to be able to do things on it's own? May it last forever!
"Joy of life versus Sanfilippo" --> every week we post at least one photo/video of Adam and/or Lea to picture their fight against Sanfilippo and to show how they enjoy the life despite terminal diseases.
Your help gives hope to increase they chances to have a good life. There are few treatments currently being investigated that could give them a real chance for normal life, all of them need funding.
Therefore, if you want to support Adam and Lea please donate to our new foundation Fundacja Sanfilippo in PL (donation tax deductible in PL: goo.gl/wHWFuL) or Sanfilippo Initiative in DE (donation tax deductible in DE: goo.gl/PHzekd) established with one aim - to give the children with Sanfilippo hope by delivering the treatment to them. You can also support directly Adam and Lea via GoFundMe (in EUR: https://www.gofundme.com/adamandlea). Invite friends to do the same. Adam and Lea will thank you with a big smile every week. Thanks to you they will be able to enjoy life not only in the coming year, but for much much longer!!
In case of questions please contact us on [email protected] or [email protected] or [email protected]
