11/12/2025
Z vami delimo zapis Roberta Škofa, Jakovega očeta:
Dragi prijatelji, znanci in vsi, ki berete te vrstice.
Z družino že nekaj let živimo z Jakovo mišično distrofijo. Do zdaj ni bilo lahko, a kljub temu smo vedno našli način, da gremo naprej. Ko pa smo izvedeli, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje, se je naše življenje spremenilo v eni sami sekundi. Pojavilo se je novo upanje, hkrati pa tudi strah, saj se zavedamo, da Elevydis ni popolno zdravilo. Težko je izbirati med tem, da ne narediš nič, in tem, da stopiš na pot, polno neznank. Včasih ostane le zaupanje – v medicino, v ljudi in v to, da delamo pravi korak. 💛
Odkar smo začeli z dobrodelno kampanjo, naši dnevi niso več sestavljeni samo iz terapij, kontrol in prilagajanja vsakodnevnemu ritmu bolezni. Dodala se je še cela paleta dogodkov – od tekem in koncertov do različnih prireditev, kjer nam stojite ob strani in pomagate zbirati sredstva. Vsakič znova me gane, koliko vas je takšnih, ki ste takoj razumeli našo stisko in prispevali po svojih močeh.
Še posebej se dotakne srca, ko vem, da nekateri med vami nimate veliko niti zase, pa ste kljub temu namenili delček Jaku. In tudi tisti, ki se ne želite izpostavljati, pa bi radi pomagali. Vedite, da ste vedno dobrodošli in da smo hvaležni za prav vsako obliko podpore.🙏
Hvaležen sem tudi številnim podjetjem, ki so pokazala izjemno človečnost z donacijami in s konkretno pomočjo. Zavedam se, da vaša pomoč ni samoumevna, je pa dragocena.
Verjamem, da bomo z zdravilom Elevydis Jaku vsaj nekoliko olajšali korak. Do tja nas vodi pot, na kateri šteje vsak vaš korak z nami. Eden takšnih korakov je tudi ganljiva gesta Benjamina Lipužiča, glasbenika iz naših krajev, ki je za Jaka napisal pesem in z njo poziva k podpori.
Benjamin, iz srca hvala – in hvala vsem vam, ki pomagate na svoj način, po svojih močeh. ❤️
Hvala za vsak sms Jaka5 ali Jaka10 na 1919!
https://youtu.be/wYeFTVFcSQY?si=K2yQC5CBebvpKXrQ
Jaka je 9-letni deček, ki se bori z redko genetsko boleznijo Duchennova mišična distrofija (DMD), ki povzroča hitro propadanje mišic. V ZDA obstaja odobreno ...
